Als een kind tegen hiv blijft vechten, dan wordt het een groot ding

Linda van der Knaap, verpleegkundig specialist Sophia Kinderziekenhuis, Rotterdam

Eerste consult
Bij mij komen potentiële adoptieouders die open staan voor een kindje met hiv, of het zijn adoptieouders die voor het eerst langskomen met hun kind dat hiv heeft. Daarnaast zie ik kinderen of tieners, soms als hiv net is vastgesteld. Het maakt dan wel uit of ze het al van de huisarts hebben gehoord, of echt bij ons de diagnose krijgen. Vanaf dan zie ik de kinderen en hun ouders regelmatig. Mijn rol als verpleegkundig specialist is meelopen en coördineren, naast het behandelen. Het is belangrijk dat het goed gaat met het gezin. Want als het niet goed gaat met de ouders, dan gaat het ook niet goed met het kind.

Stigma
Soms hebben ouders meer angst voor hiv dan de kinderen. Ik vertel dat hiv tegenwoordig heel goed te behandelen is. Laatst was ik in gesprek met de vader van een jongetje van zes. Ik zei: “Veel mensen kennen nog het oude verhaal van vroeger  dat het besmettelijk is en dat mensen overlijden aan aids  en zijn daar bang voor.” Toen hoorde ik een stemmetje uit de hoek: “Ik ken dat oude verhaal helemaal niet, dus ik ben er ook niet bang voor.” Zo schattig!

Seks met condoom
Hoe beter kinderen geïnformeerd worden en hoe langer ze wachten met seks, des te prettiger is de eerste ervaring. Ik leg altijd uit dat ze een condoom moeten gebruiken, ook al is hiv niet overdraagbaar als je goed je medicatie slikt. Je wilt toch jezelf en de ander beschermen tegen andere seksueel overdraagbare aandoeningen, de soa’s, en tegen zwangerschap. Het hangt heel erg van de tiener af of die deze boodschap wil horen. Vandaag nog was er een meisje dat zei: “Als ik later seks heb, kan ik zonder condoom vrijen.” Dat is ook zo, maar ik leg dan uit dat dit kan als het om een vaste relatie gaat, het virus niet meetbaar is, je niet met anderen vrijt en je geen andere soa’s hebt. Dan kun je samen ervoor kiezen geen condoom te gebruiken. Ik probeer daar dus wel enige nuance in aan te brengen.

Begeleiding pilgebruik
Het slikken van de medicatie wordt makkelijker als je accepteert dat hiv bij je leven hoort. Als je altijd blijft vechten tegen de ziekte, het er niet over kan of mag hebben, dan wordt het een heel groot ding. Ik schakel weleens een psycholoog in als een tiener het moeilijk blijft vinden hiv te accepteren en de medicijnen te slikken.

Prikdoos met kleine cadeautjes
Na het bloedprikken mogen kinderen altijd een cadeautje kiezen uit de ‘prikdoos’. Dat kan helpen om het ziekenhuis niet meer als heel naar te ervaren. Bij de meeste kinderen werkt dit wel. Ik heb ook weleens een schema gemaakt met pictogrammen die aangeven wat we gaan doen bij het consult: bloedprikken, op de weegschaal staan, longen luisteren en andere medische dingen.

Goed zorgen voor jezelf
Op hun achttiende gaan jongeren over naar het volwassenziekenhuis. En soms iets later als dat beter is voor de jongere. Liefst zie ik dat ze dan gewoon goed voor zichzelf kunnen zorgen in alle opzichten, zonder dat hiv een te groot ding is.

 

Lees in het dossier Kinderen en hivzorg 

 

NL/HIV/0021/17(1), november 2017