Jongvolwassenen hebben speciale aandacht nodig

Dasja Pajkrt, hiv-behandelaar Emma Kinderziekenhuis, Amsterdam

Juiste dosering voor kinderen
Hoe vroeger je start met medicijnen, hoe gezonder je blijft en hoe langer je leeft. Als je jonger bent, weeg je minder en heb je een kleiner lichaamsoppervlakte, en dus heb je minder medicijnen nodig. Toch, hoe jonger je bent, hoe meer pillen je slikt. Combinatietabletten met doseringen voor kinderen zijn er niet, dus moeten we met aparte componenten werken. Die zijn er niet in alle doseringen; meestal zijn er een of twee doseringen beschikbaar en daar moeten we dan mee schipperen. Een alternatief als we net wat fijner willen doseren – en dat willen wij – is om met aanvullende siropen te werken.

Onderzoek naar gebruik door kinderen
Als er nieuwe medicijnen op de markt komen, moeten daar pediatrische studies naar worden gedaan. Vaak duurt het dan nog een tot drie jaar voor deze medicijnen voor kinderen beschikbaar komen. En ‘kinderen’ betekent dan vaak tieners boven twaalf jaar. Een twaalf-pluskind is natuurlijk iets heel anders dan een een- of tweejarige. De mogelijkheden om kinderen onder twee jaar te behandelen, zijn nog steeds heel erg beperkt. We proberen zoveel mogelijk gegevens uit kinderstudies over te nemen en te implementeren in de praktijk. Er zijn net allerlei nieuwe middelen geregistreerd voor twaalf-plus. Bij oudere kinderen passen we ook resultaten toe vanuit volwassenstudies, zodat we daar ook ervaring mee krijgen.

Jongeren overzien gevolgen niet altijd
Kinderen die op latere leeftijd hiv-geïnfecteerd raken, zijn dit meestal door seksueel gedrag. Dan spelen allerlei gewoontes een rol. Dit zijn echt jongvolwassenen in hun gedrag. Jongvolwassenen gaan  of ze nu via seksueel contact of vanaf de geboorte hiv-geïnfecteerd zijn  anders met hun hiv-infectie om dan kinderen of volwassenen. Je ziet vooral dat hun horizon kort is en dat ze niet nadenken over de verre toekomst. De boodschap dat je pillen moet blijven slikken in verband met mutaties en resistentie, is voor hen vaak echt abracadabra. De huidige gezondheidszorg en dus ook de hiv-zorg is een systeem met onderscheid in achttien-min en achttien-plus. Terwijl juist deze adolescenten en jongvolwassenen een eigen benadering nodig hebben. Het zou logisch zijn om een tussencategorie hiv-zorg te hebben voor jongvolwassenen tussen dertien en tweeëntwintig jaar, met een andere aanpak.

Meebewegen
Jongeren die opgroeien tot jongvolwassenen, willen graag meer verantwoordelijkheid hebben. Zij horen die natuurlijk ook te krijgen, maar we moeten wel op de achtergrond blijven meekijken. Dus: wel autonomie verschaffen, maar zonder hen helemaal los te laten. Sommige jongvolwassenen zijn heel erg wijs, die lopen al jaren bij ons rond en hoef je niets meer te vertellen. Anderen moet je net iets meer mailen en bellen om na te vragen: heb je nog je pillen? Wanneer kom je weer op de poli? Vergeet je je afspraak van vanmiddag niet? En dat zonder dat je bemoeizuchtig overkomt. Als een jongere een keer niet komt, of te laat, dan moet je niet boos worden. Wat werkt is flexibiliteit te tonen, want die jongvolwassenen zijn ook zo. Wij als zorgverleners moeten daar veel meer in meebewegen.

Bijdragen aan onderzoek
De lange termijn uitkomsten van hiv-geïnfecteerde kinderen kennen we nog niet goed, en die zijn wel belangrijk. Er wordt nu steeds vaker naar kinderen met hiv gekeken om te begrijpen hoe de ziekte in elkaar steekt. Daar kunnen we lessen uit trekken die ook van toepassing zijn op volwassenen. Kinderen zijn vaak heel bereid om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek. Ze zijn niet altijd open over hun ziekte, maar wel heel meelevend met anderen.

Begrijpelijke taal
We denken dat we onze patiënten goed informeren, maar als je terugvraagt wat ze hebben gehoord, blijkt dat niet altijd zo te zijn. Kan je me uitleggen hoe hiv werkt? Waarom slik je pillen? Wat gebeurt er als je geen pillen slikt? De kunst is hun benaderbaar dingen uit te leggen. Dat geldt trouwens ook voor informatie aan volwassenen.

 

 

 

NL/HIV/0021/17(1), november 2017